La cruzada por Agustina: Niña afectada por atrofia muscular espinal y escoliosis en Coquimbo

Intensos han sido estos días para la familia de Agustina Kyonen Flores (11 años), una niña coquimbana que padece de atrofia muscular espinal (AME) tipo 2, enfermedad tanto neuromuscular como degenerativa que afecta a toda la musculatura del cuerpo. A causa de esta enfermedad, tiene escoliosis que la mantienen actualmente con intensos dolores que requieren de una cirugía a la columna de manera urgente, la que tiene un valor de $28 millones.

En razón de ello, la familia y el círculo cercano de Agustina están ideando formas para recaudar fondos que permitan solventar la operación, mientras se espera que desde el Legislativo se avance para que la atrofia pueda ser cubierta a futuro por el AUGE y la Ley Ricarte Soto, debido al alto costo.

Precisamente, la premura de la intervención médica se basa en un supuesto alarmante. Si la columna de Agustina continúa desviándose, comenzará a comprometer a otros órganos del cuerpo que están en esa zona. Si esto ocurre, sus pulmones se comprimen por el aumento de su escoliosis, disponiendo de una menor capacidad respiratoria y corriendo el riesgo de quedar conectada a ventilación mecánica de por vida.

“Si bien la cirugía a la columna sí la cubre el AUGE, en Coquimbo no hacen ese tipo de cirugías por lo que debemos recurrir a Santiago, donde lamentablemente los tiempos de espera sobrepasan la prisa de Agustina, teniendo como fecha tope el mes de junio. Esa es la razón por la cual debemos gestionar todo el proceso con una clínica privada, donde también atiende el neurocirujano y doctor de cabecera de Agustina, Andrés Chain”, explica Allyson Flores, madre de Agustina.

Para Allyson, las últimas semanas han sido agitadas pero muy reconfortantes, ya que mucha gente se ha acercado a ofrecer ayuda. Recuerda que “durante los primeros meses, incluso hasta el año y medio aproximadamente, Agustina no tenía síntomas extraños. Alrededor de los 18 meses nos preocupamos porque no podía caminar sola y cuando lo hizo siempre se debía afirmar. En la región la vieron algunos pediatras, pero todos dieron distintos diagnósticos y ninguno el que correspondía”.

La evaluación real tuvo lugar en la Clínica Las Condes a fines del 2012, luego de pasar por la atención de una neuróloga especialista en este tipo de trastornos. Tras múltiples exámenes, entre una electromiografía (EMG) y otros genéticos, se confirmó la AME 2 (la 1 es la más grave de un total de 4 tipos).

La medicina indica que esta enfermedad es genética y se hereda cuando ambos papás son portadores sanos, siendo además autosómica recesiva. Es decir, para que un niño o niña padezca de atrofia debe recibir un gen SMN1 mutado de cada progenitor.

La AME daña y mata las neuronas motoras, que son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua. Las motoneuronas de Agustina mueren antes que las de una persona normal porque ella no tiene en su organismo la proteína que alimenta a la motoneurona.

En ese sentido, Allyson asevera que “nos dijeron en ese momento que Agustina no viviría más de 2 años si la cuidábamos bien. Después de eso ingresamos a la Teletón y al tener pocas terapias debemos complementar con sesiones de kinesiología de forma particular”.

En promedio, los gastos mensuales oscilan entre los $700 y $800 mil en atenciones médicas (dos veces al año en Santiago y el resto en el sistema público del Hospital de Coquimbo), alimentación especial, remedios y terapias. Solo en esta última, el gasto es de $300 mil.

Debido al incremento de los gastos han debido ingeniárselas con múltiples actividades benéficas para la compra de insumos. Así pudieron en 2015 adquirir una máquina llamada asistente de tos, a fin de incentivar la eliminación de secreciones y potenciar la vía respiratoria, evitando generar neumonías y atelectasias. En 2017 Agustina recibió la silla de ruedas eléctrica para favorecer su desplazamiento, cuyo aparato también se adquirió de forma particular luego de reunir dinero.

En 2019, en tanto, la justicia falló a favor de Agustina luego de que la familia interpusiera un recurso de protección por el derecho a la vida en contra de Fonasa, entidad que rechazó solventar el tratamiento denominado SPINRAZA, un medicamento de alto costo que le deben inyectar cada cuatro meses de por vida.

Bingo solidario

La AME y luego la escoliosis están forzando a doblegar esfuerzos para evitar que la columna y las costillas compriman importantes órganos del cuerpo y depender de la ventilación mecánica, con lo que Agustina no podría respirar más autónomamente, ni tampoco alimentarse por la boca e incluso perdería la capacidad de comunicarse verbalmente.

En ese contexto, este sábado 4 de febrero, y con el apoyo del municipio porteño y el Rotary International, la familia de Agustina y un grupo de socios y socias de Colo-Colo en Coquimbo están organizando un bingo solidario para continuar recolectando recursos. Éste se llevará a cabo en la sede del Rotary Club La Herradura (calle Tivoli 99), a partir de las 16:00 horas, con grandes premios y destacados artistas invitados.